В преддверии Всемирного дня донора в Москве прошел фестиваль спорта и жизни для детей, перенесших трансплантацию

В августе в академии спорта PlayPark в Москве прошел фестиваль «Чудофест» фонда «Жизнь как чудо», объединивший больше 40 семей из разных регионов России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями дня стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребенка после пересадки органа и церемония награждения родственных доноров «Дарящему часть себя».

Подопечных фонда приехали поддержать звездные гости: певица и телеведущая Алсу, актриса театра и кино Надежда Михалкова, актриса театра и кино Янина Студилина, социальный предприниматель, основатель ESG клуба Сколково Алина Ковалева, дизайнер и основатель бренда одежды Александра Серова, двукратная олимпийская чемпионка по фехтованию на саблях Софья Великая, футбольные тренеры Дмитрий Парфёнов и Юрий Никифоровы, блогер Мария Тарасова.

На «Чудофесте» состоялась презентация книги «Жизнь ребенка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую фонд «Жизнь как чудо» создал совместно с экспертами из федеральных медицинских центров. В книге собраны медицинские рекомендации от ведущих специалистов, психологические советы для семей и практические ответы на вопросы: от реабилитации ребенка до спорта и путешествий.

«Больше половины подопечных нашего фонда — это ребята после операции по трансплантации печени. За 16 лет нашей работы мы познакомились с сотнями детей и родителей, которые делятся с нами своими вопросами, сложностями и переживаниями, связанными с операциями и жизнью после неё. Чтобы ответить на них, мы создали портал ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, где собраны статьи о заболеваниях печени, вебинары, рекомендации врачей и счастливые истории подопечных. Сегодня мы показали семьям книгу-пособие, где на 100 страницах в ясном, бережном и максимально информативном формате собраны рекомендации от лучших экспертов для ведения новой жизни после операции. Главное, что мы хотели сказать — даже после серьёзной операции можно жить яркую и счастливую жизнь. А врачи и наш фонд всегда будут рядом на этом пути», — сказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Торжественную церемонию награждения родственных доноров «Дарящему часть себя» открыл главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова, академик РАН Сергей Готье. Всего памятные знаки получили девять доноров – родители, братья и сестры, которые отдали часть печени ради спасения жизни детей. Наградные дипломы и медали вместе с главным трансплантологом им вручали почетные гости.

«Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжелыми заболеваниями. И, естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности — спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путём пересадки жизненно важного органа. И сегодня от себя лично и от моих коллег хочу поблагодарить судьбу за возможность выполнять свой профессиональный долг. Эти возможности становятся шире, благодаря хорошим людям, собравшимся здесь сегодня: фонд “Жизнь как чудо” как раз такие чудеса и помогает нам творить уже много лет, чтобы потом десятки наших пациентов и их семей могли собираться на праздники! Традиция награждения родственных доноров медалью “Дарящему часть себя”, возникла много лет назад — так мы выражаем благодарность и близким наших пациентов, которые подарили шанс детям и помогли нам их спасти», — обратился к гостям Сергей Готье

Для семей, приехавших со всей страны на «Чудофест», были организованы развлечения, адаптивные спортивные игры и творческие мастер-классы, шоу гигантских мыльных пузырей, работали аквагример и фотозона с реквизитом. BRand ICE предоставил бесплатное мороженое для всех участников.

Источник: НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова