Как помочь ребенку и себе: советы психолога отделения трансплантации

Благодаря интенсивному развитию детской трансплантации печени больше нет необходимости отправлять детей на лечение за рубеж. Разработаны технологии пересадки печени детям от несовместимого по группе крови донора. Пересадки печени и почек успешно выполняются в том числе детям раннего возраста и с малой массой тела. Кроме того, в 2022 году в России впервые выполнена трансплантация ребенку сердечно-легочного комплекса.
При этом дети — особенные пациенты как по антропометрическим параметрам, так и в силу психологических особенностей. Штатный специалист-психолог НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени ак. В. И. Шумакова Марина Нестерова рассказала о специфике детского восприятия процесса трансплантации органов и шагах, которые необходимо предпринять для создания благоприятной психологической среды для маленьких пациентов.
Семья — залог спокойствия ребенка
Дети — наиболее уязвимая категория пациентов отделений трансплантации органов в силу их зависимости от взрослого: личность ребенка, его самооценка еще не до конца сформированы. У детей мало жизненного опыта, который бы позволял эффективно справляться с трудными жизненными ситуациями, тем более такими, как болезнь, ожидание донорского органа, операция и последующая послеоперационная адаптация. У детей еще не сформирован набор стратегий противодействия стрессу, которые в таких случаях используют зрелые личности.
Поэтому для маленьких пациентов трансплантационных отделений очень важно присутствие взрослого, обладающего достаточным опытом преодоления различных критических ситуаций. Взрослый — родитель в первую очередь — становится в этом случае для ребенка опорой. Фундаментом в родительско-детских отношениях, конечно, является любовь, ощущение безопасности и принятие близкими людьми.
Как взрослому научиться быть ответственным
Эмоции, которые испытывает в процессе лечения ребенок — это по сути эмоции его родителей. Ребенок может отражать даже неосознанные и непризнанные взрослым чувства и переживания. Важно, чтобы родители их осознавали и прорабатывали, умели зрело справляться со стрессом и с критическими ситуациями.
Практика показывает, что от психоэмоционального состояния мамы зависит процесс восстановления маленького пациента после операции. Бывают случаи, когда результаты анализов ребенка в норме, и маленького пациента можно было бы выписывать, но у него периодически ухудшается самочувствие, и возвращение домой откладывается. Иногда работа психологов с семьей выявляла связь такого состояния ребенка с тем, что у мамы нет понимания дальнейшего плана действий — что делать за пределами больницы. Подобная растерянность возникает в том числе из-за неопределенности в супружеских отношениях, жилищных проблем, а также из-за страхов матери, которая бессознательно хочет оставаться в безопасности, которую дает больница. Проработка таких состояний у взрослого влияет на состояние ребенка. Ведь когда у мамы есть понимание и определенность, она может проговорить с ребенком, что его ждет дом, что там его любимые игрушки и привычная жизнь. Эта определенность крайне важна для детской психики, потому что страх перед будущим - самое сложное в кризисных ситуациях.
При этом далеко не каждый взрослый в такой ситуации готов идти к психологу: привычка обращаться за психологической помощью и положительное отношение к такой терапии в стране только формируются.
В работе специалистов психологической службы трансплантационного отделения особенно важны индивидуальный подход, гибкость, эмпатия и стремление специалиста прочувствовать каждого пациента, рассказали в психологической службе Центра Шумакова. Одна из задач психолога — дать человеку инструменты, навыки для самостоятельного решения проблем. Используются различные подходы и техники. Наряду с традиционным индивидуальным консультированием эффективными могут быть тренинговые занятия, семинары и образовательные программы для родителей, дистанционные группы помощи. Такие форматы позволяют получить необходимую информацию и навыки самопомощи,в том числе.
Как рассказать ребенку о заболевании
Психика любого человека имеет механизмы защиты. Но у ребенка они еще не сформированы: если он что-то не готов воспринять, попросту эту информацию не «услышит». И не нужно во что бы то ни стало этой правдой пробивать стену, которую детская психика выстраивает, потому что это может быть спасительная стена.
Психолог в своей работе при общении с ребенком никогда не говорит ему диагноз напрямую и ничего не спрашивает в лоб. Но наводящие вопросы помогают понять, насколько ребенок информирован, какое у него есть представление о том, что с ним происходит, что ребенок готов принять, а что — нет.
Наиболее серьезными с точки зрения переживаний и необходимости принятия являются несколько основных этапов лечения: постановка диагноза и возникновение необходимости трансплантации; процесс ожидания органа и подготовки к операции; пожалуй, самый острый период — нахождение в стационаре и сама операция; и наконец, послеоперационное восстановление. На каждом из этапов нужны чуткость и внимание к ребенку.
Конечно, многое зависит от того, сколько пациенту лет. В младшем возрасте многое можно подать через игру, даже выявить в процессе игры и дать прожить страхи и сам процесс операции и восстановления.
В условиях стационара можно часто наблюдать, как дети играют в доктора — делают операции, ставят катетеры. Таким образом психика перерабатывает этот процесс, дети справляются с ситуацией, им так проще адаптироваться.
Социализация — общение и игры — важны и для развития личности. Кроме того, в Центре Шумакова, например, действует госпитальная школа, где маленькие пациенты могут не только продолжить основное обучение, но и посещать разные программы дополнительного образования. Возможность переключиться, выйти из замкнутого пространства лечебного процесса и окунуться в живую атмосферу творчества тоже оказывает на детей терапевтический эффект. Сегодня даже дизайн детских отделений трансплантологии — это яркие цвета в интерьере и одежде врачей, все устроено так, чтобы дети оставались детьми и радовались жизни.
Интересно, что у многих пациентов, попавших в отделение трансплантации в юном возрасте, формируется желание стать врачом, и многие впоследствии поступают в медицинские вузы. Это показывает, что, несмотря на то, что дети зачастую не хотят сразу углубляться в нюансы болезни и лечения, постепенно они принимают ситуацию.
В целом детская психика более гибкая и пластичная, чем у взрослого. При бережной работе с ребенком есть все шансы для того, чтобы адаптация, на каждом из этапов и к ситуации в целом, прошла максимально мягко и эффективно.
Как приучить ребенка к необходимым ограничениям
Чаще всего детям сложно понять и принять ограничения, которые необходимо соблюдать в процессе лечения. Особенно сильное сопротивление запреты могут вызывать, когда заболевание выявляется не в первые годы жизни, а в более осознанном возрасте, нарушая привычный образ жизни ребенка. Это можно назвать испытанием для всей семьи, ведь родителям необходимо поддерживать режим, а запретить любимому чаду то, что оно любит, очень сложно.
Основная работа психолога заключается в том, чтобы помочь родителям, маме в частности, максимально бережно и правильно установить границы, научить четко и ясно объяснять ребенку эти границы. Причем обязательно так, чтобы родитель и ребенок чувствовали друг друга: эмоции ребенка не должны оставаться незамеченными, он не должен находиться один на один со своими переживаниями — злостью, обидой.
В частности, серьезные ограничения во время подготовки к пересадке органов и восстановления после операции связаны с ограничением в еде, и нужно понимать, что пищевые привычки в целом хорошо поддаются коррекции. В случае с детьми эффективным может быть творческий подход, фантазия родителей: полезную еду нужно сделать красивой и привлекательной, допустима и игровая форма приема пищи.
Почему бояться стать донором органа своему ребенку — это нормально
Родственное донорство является испытанием для всей семьи. Родитель-донор может испытывать целый спектр эмоций — от страха до последующего своего рода «поглощения» личности ребенка, манипулирования тем фактом, что родитель отдал часть себя.
Бояться быть донором, испытывать страх — это нормально, говорят специалисты. Но важно отделять свои собственные мотивы и переживания от навязанных обществом стереотипов и мнений: ведь многие внутренние противоречия родителей-доноров возникают на фоне боязни того, что скажут другие, осуждения обществом и родственниками, например, за отказ быть донором. Родительский инстинкт защиты ребенка, как правило, побеждает, но вот мысли о возможном осуждении могут провоцировать сомнения в самостоятельности принятого решения.
Другая крайность, когда родитель, например, отдает часть печени или почки, а потом в процессе взросления ребенка акцентирует внимание на своей «жертвенности»: «я тебе отдала часть себя, а ты не так себя ведешь». Это деструктивный процесс, поскольку такое поведение вызывает у ребенка чувство вины, не дает ему отделиться от родителя в подростковом возрасте, хотя эта сепарация — естественный процесс формирования личности.
Психолог в таких ситуациях бережно и аккуратно, без осуждения и порицания помогает понять, почему это происходит, за что на самом деле тревожится родитель или ребенок. Ведь часто то, что находится на поверхности и проговаривается вслух, не является истинной причиной. В более глубоких пластах сознания могут лежать другие переживания, которые являются основными.
Почему авторитет врача так важен
Нередко, когда родители и родственники из-за болезни ребенка не могут справиться с эмоциями, опорной фигурой становится врач.
Многие трансплантологи умеют поддержать эмоционально, подобрать правильные слова, мотивировать, найти индивидуальный подход. Сегодня для врачей и всего медицинского персонала проводятся специальные тренинги, семинары и консультации. Это must have работы психологической службы отделений трансплантации. Кроме того, зачастую врачи сами обращаются к психологу за консультацией: у них тоже возникают тяжелые переживания, связанные с работой, и проработка таких состояний позволяет врачу сохранять внутренние ресурсы, оставаться эмпатичным, сопереживающим и внимательным к каждому пациенту.
Особенно эффективными поддержка врача и его авторитет могут стать во взаимодействии с подростком. В этом возрасте идет активное самоопределение личности, происходит психологическое отделение ребенка от родителей, и они в некоторой степени теряют свой авторитет. И тогда врач может стать самым эффективным проводником ребенка в новую жизнь.