Как помочь ребенку и себе: советы психолога отделения трансплантации

Детская трансплантология в России активно развивается. Ежегодно в стране выполняется более 200 пересадок органов несовершеннолетним, следует из публичного отчета Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени ак. В. И. Шумакова Минздрава России. Доля трансплантаций детям в России составляет порядка 13% от общего количества операций по пересадке органов, для сравнения, в США и Евросоюзе этот показатель — 5–6%. Страна, в частности, занимает пятое место в мире по числу ежегодно выполняемых педиатрических трансплантаций печени после государств с существенно большей численностью населения — Китаем, Индией, США, Бразилией.

Благодаря интенсивному развитию детской трансплантации печени больше нет необходимости отправлять детей на лечение за рубеж. Разработаны технологии пересадки печени детям от несовместимого по группе крови донора. Пересадки печени и почек успешно выполняются в том числе детям раннего возраста и с малой массой тела. Кроме того, в 2022 году в России впервые выполнена трансплантация ребенку сердечно-легочного комплекса.

При этом дети — особенные пациенты как по антропометрическим параметрам, так и в силу психологических особенностей. Штатный специалист-психолог НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени ак. В. И. Шумакова Марина Нестерова рассказала о специфике детского восприятия процесса трансплантации органов и шагах, которые необходимо предпринять для создания благоприятной психологической среды для маленьких пациентов.

Семья — залог спокойствия ребенка

Дети — наиболее уязвимая категория пациентов отделений трансплантации органов в силу их зависимости от взрослого: личность ребенка, его самооценка еще не до конца сформированы. У детей мало жизненного опыта, который бы позволял эффективно справляться с трудными жизненными ситуациями, тем более такими, как болезнь, ожидание донорского органа, операция и последующая послеоперационная адаптация. У детей еще не сформирован набор стратегий противодействия стрессу, которые в таких случаях используют зрелые личности.

Поэтому для маленьких пациентов трансплантационных отделений очень важно присутствие взрослого, обладающего достаточным опытом преодоления различных критических ситуаций. Взрослый — родитель в первую очередь — становится в этом случае для ребенка опорой. Фундаментом в родительско-детских отношениях, конечно, является любовь, ощущение безопасности и принятие близкими людьми.

Как взрослому научиться быть ответственным

Эмоции, которые испытывает в процессе лечения ребенок — это по сути эмоции его родителей. Ребенок может отражать даже неосознанные и непризнанные взрослым чувства и переживания. Важно, чтобы родители их осознавали и прорабатывали, умели зрело справляться со стрессом и с критическими ситуациями.

Практика показывает, что от психоэмоционального состояния мамы зависит процесс восстановления маленького пациента после операции. Бывают случаи, когда результаты анализов ребенка в норме, и маленького пациента можно было бы выписывать, но у него периодически ухудшается самочувствие, и возвращение домой откладывается. Иногда работа психологов с семьей выявляла связь такого состояния ребенка с тем, что у мамы нет понимания дальнейшего плана действий — что делать за пределами больницы. Подобная растерянность возникает в том числе из-за неопределенности в супружеских отношениях, жилищных проблем, а также из-за страхов матери, которая бессознательно хочет оставаться в безопасности, которую дает больница. Проработка таких состояний у взрослого влияет на состояние ребенка. Ведь когда у мамы есть понимание и определенность, она может проговорить с ребенком, что его ждет дом, что там его любимые игрушки и привычная жизнь. Эта определенность крайне важна для детской психики, потому что страх перед будущим - самое сложное в кризисных ситуациях.

При этом далеко не каждый взрослый в такой ситуации готов идти к психологу: привычка обращаться за психологической помощью и положительное отношение к такой терапии в стране только формируются.

В работе специалистов психологической службы трансплантационного отделения особенно важны индивидуальный подход, гибкость, эмпатия и стремление специалиста прочувствовать каждого пациента, рассказали в психологической службе Центра Шумакова. Одна из задач психолога — дать человеку инструменты, навыки для самостоятельного решения проблем. Используются различные подходы и техники. Наряду с традиционным индивидуальным консультированием эффективными могут быть тренинговые занятия, семинары и образовательные программы для родителей, дистанционные группы помощи. Такие форматы позволяют получить необходимую информацию и навыки самопомощи,в том числе.

Как рассказать ребенку о заболевании

Психика любого человека имеет механизмы защиты. Но у ребенка они еще не сформированы: если он что-то не готов воспринять, попросту эту информацию не «услышит». И не нужно во что бы то ни стало этой правдой пробивать стену, которую детская психика выстраивает, потому что это может быть спасительная стена.

Психолог в своей работе при общении с ребенком никогда не говорит ему диагноз напрямую и ничего не спрашивает в лоб. Но наводящие вопросы помогают понять, насколько ребенок информирован, какое у него есть представление о том, что с ним происходит, что ребенок готов принять, а что — нет.

Наиболее серьезными с точки зрения переживаний и необходимости принятия являются несколько основных этапов лечения: постановка диагноза и возникновение необходимости трансплантации; процесс ожидания органа и подготовки к операции; пожалуй, самый острый период — нахождение в стационаре и сама операция; и наконец, послеоперационное восстановление. На каждом из этапов нужны чуткость и внимание к ребенку.

Конечно, многое зависит от того, сколько пациенту лет. В младшем возрасте многое можно подать через игру, даже выявить в процессе игры и дать прожить страхи и сам процесс операции и восстановления.

В условиях стационара можно часто наблюдать, как дети играют в доктора — делают операции, ставят катетеры. Таким образом психика перерабатывает этот процесс, дети справляются с ситуацией, им так проще адаптироваться.

Социализация — общение и игры — важны и для развития личности. Кроме того, в Центре Шумакова, например, действует госпитальная школа, где маленькие пациенты могут не только продолжить основное обучение, но и посещать разные программы дополнительного образования. Возможность переключиться, выйти из замкнутого пространства лечебного процесса и окунуться в живую атмосферу творчества тоже оказывает на детей терапевтический эффект. Сегодня даже дизайн детских отделений трансплантологии — это яркие цвета в интерьере и одежде врачей, все устроено так, чтобы дети оставались детьми и радовались жизни.

Интересно, что у многих пациентов, попавших в отделение трансплантации в юном возрасте, формируется желание стать врачом, и многие впоследствии поступают в медицинские вузы. Это показывает, что, несмотря на то, что дети зачастую не хотят сразу углубляться в нюансы болезни и лечения, постепенно они принимают ситуацию.

В целом детская психика более гибкая и пластичная, чем у взрослого. При бережной работе с ребенком есть все шансы для того, чтобы адаптация, на каждом из этапов и к ситуации в целом, прошла максимально мягко и эффективно.

Как приучить ребенка к необходимым ограничениям

Чаще всего детям сложно понять и принять ограничения, которые необходимо соблюдать в процессе лечения. Особенно сильное сопротивление запреты могут вызывать, когда заболевание выявляется не в первые годы жизни, а в более осознанном возрасте, нарушая привычный образ жизни ребенка. Это можно назвать испытанием для всей семьи, ведь родителям необходимо поддерживать режим, а запретить любимому чаду то, что оно любит, очень сложно.   

Основная работа психолога заключается в том, чтобы помочь родителям, маме в частности, максимально бережно и правильно установить границы, научить четко и ясно объяснять ребенку эти границы. Причем обязательно так, чтобы родитель и ребенок чувствовали друг друга: эмоции ребенка не должны оставаться незамеченными, он не должен находиться один на один со своими переживаниями — злостью, обидой.

В частности, серьезные ограничения во время подготовки к пересадке органов и восстановления после операции связаны с ограничением в еде, и нужно понимать, что пищевые привычки в целом хорошо поддаются коррекции. В случае с детьми эффективным может быть творческий подход, фантазия родителей: полезную еду нужно сделать красивой и привлекательной, допустима и игровая форма приема пищи.

Почему бояться стать донором органа своему ребенку — это нормально

Родственное донорство является испытанием для всей семьи. Родитель-донор может испытывать целый спектр эмоций — от страха до последующего своего рода «поглощения» личности ребенка, манипулирования тем фактом, что родитель отдал часть себя.

Бояться быть донором, испытывать страх — это нормально, говорят специалисты. Но важно отделять свои собственные мотивы и переживания от навязанных обществом стереотипов и мнений: ведь многие внутренние противоречия родителей-доноров возникают на фоне боязни того, что скажут другие, осуждения обществом и родственниками, например, за отказ быть донором. Родительский инстинкт защиты ребенка, как правило, побеждает, но вот мысли о возможном осуждении могут провоцировать сомнения в самостоятельности принятого решения.

Другая крайность, когда родитель, например, отдает часть печени или почки, а потом в процессе взросления ребенка акцентирует внимание на своей «жертвенности»: «я тебе отдала часть себя, а ты не так себя ведешь». Это деструктивный процесс, поскольку такое поведение вызывает у ребенка чувство вины, не дает ему отделиться от родителя в подростковом возрасте, хотя эта сепарация — естественный процесс формирования личности.

Психолог в таких ситуациях бережно и аккуратно, без осуждения и порицания помогает понять, почему это происходит, за что на самом деле тревожится родитель или ребенок. Ведь часто то, что находится на поверхности и проговаривается вслух, не является истинной причиной. В более глубоких пластах сознания могут лежать другие переживания, которые являются основными.

Почему авторитет врача так важен

Нередко, когда родители и родственники из-за болезни ребенка не могут справиться с эмоциями, опорной фигурой становится врач.

Многие трансплантологи умеют поддержать эмоционально, подобрать правильные слова, мотивировать, найти индивидуальный подход. Сегодня для врачей и всего медицинского персонала проводятся специальные тренинги, семинары и консультации. Это must have работы психологической службы отделений трансплантации. Кроме того, зачастую врачи сами обращаются к психологу за консультацией: у них тоже возникают тяжелые переживания, связанные с работой, и проработка таких состояний позволяет врачу сохранять внутренние ресурсы, оставаться эмпатичным, сопереживающим и внимательным к каждому пациенту.

Особенно эффективными поддержка врача и его авторитет могут стать во взаимодействии с подростком. В этом возрасте идет активное самоопределение личности, происходит психологическое отделение ребенка от родителей, и они в некоторой степени теряют свой авторитет. И тогда врач может стать самым эффективным проводником ребенка в новую жизнь.