Ежегодно 6 млн детей получают специализированную медицинскую помощь в стационарах, по данным Минздрава России. Длительное лечение в стационарах детских больниц (свыше 21 дня) проходит около 250 тыс. детей в год.

При этом в отличие от взрослого пациента ребенок находится на стадии активного физического, социального и интеллектуального развития. Прерываться этот процесс не может даже на время лечения, тем более длительного. Учеба позволяет детям не просто переключить внимание со своего состояния на что-то другое, но и оказывает на них комплексное терапевтическое и реабилитационное воздействие. Основатель и руководитель проекта «УчимЗнаем» Сергей Шариков рассказал об особенностях обучения детей, проходящих длительное лечение.

Что такое госпитальная школа

Системная работа по созданию образовательной среды в детских стационарах идет в России с 2014 года. В частности, госпитальные школы флагманской площадки проекта «УчимЗнаем» сегодня развернуты в девяти крупных федеральных медцентрах, в том числе в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Центр Рогачева), Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н. Н. Блохина и НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. академика В. И. Шумакова.

В целом в школах крупных медицинских стационаров Москвы и Московской области обучается порядка 5 тыс. детей. Столичный опыт госпитальной педагогики сегодня внедряется также в более чем 60 госпитальных школах по всей России.

Наличие повседневных жизненных целей наряду с желанием вылечиться — в том числе получить образование, заложить основу для будущей профессии, — это очень важный психосоматический регулятор. Влияние его особенно существенно во время длительной болезни, когда состояние может быстро меняться, а долгосрочных целей лечения достичь сложно. Жизненные цели — такие как закончить школу, создать предпосылки для поступления в вуз, о котором ребенок мечтал до болезни, — дают силы и мотивацию для лечения. Воспитанники госпитальных школ тоже сдают ЕГЭ и часто делают это с большой мотивацией.

История развития госпитальных школ в России

Основы для союза медицины и образования в интересах детей были заложены в конце 18 века: по инициативе личного секретаря Екатериной II Ивана Бецкого был организован первый в стране московский императорский воспитательный дом для детей сирот. В середине 19 века в Санкт-Петербурге была открыта первая в России детская больница — сейчас это ДКБ №5 имени Н. Ф. Филатова. В начале 20 века в стране их было уже более 20, в том числе Морозовская детская городская клиническая больница, которая сегодня является одной из площадок проекта «УчимЗнаем».

Интересно, что, когда основатели современной системы госпитальных школ изучали историю вопроса и фотоархивы, обнаружилось, что сестры милосердия в прошлом веке наряду с основными функциями ухода, по сути, занимались и развитием ребенка: читали книги, устраивали праздники, занимались арифметикой.

Во многих крупных детских больницах к середине 20 века сложилось понимание необходимости наряду с лечением продолжать поддерживать всестороннее развитие ребенка, и была введена такая практика. Например, в институте восстановления трудоспособности физически дефективных детей и подростков им. Г. И. Турнера (сейчас НМИЦ детской травматологии и ортопедии) в Санкт-Петербурге были созданы полноценные школы — с классными комнатами, необходимым оборудованием, штатом педагогов.

К сожалению, в послевоенное время этот опыт был частично утрачен. Практика госпитального образования сохранилась в рамках санаторно-лесных школ для детей, нуждающихся в систематической противотуберкулезной терапии.

Современное развитие госпитальной педагогики началось в 2011 году с создания Центра Рогачева, специалисты которого подняли в профессиональном сообществе вопрос о том, что тяжелобольные дети должны лечиться в максимально полноценной для роста и развития среде.

Так, ведущей целью проекта «УчимЗнаем» стала задача не просто помочь детям не отстать от школьной программы, а комплексно и всесторонне поддерживать их развитие в период продолжительного лечения, показать, что с приходом болезни жизнь не остановилась.

За последние более чем десять лет направление госпитальной педагогики было институционализировано: сегодня в вузах, например, открыты программы подготовки соответствующих специалистов.

Когда человек надолго попадает в стационар, общепринятое жизненное целеполагание, как правило, притупляется. Подчас у пациента нет даже желания встать и привести себя в порядок. Госпитальная школа позволяет заменить апатию энтузиазмом: дети стараются хорошо выглядеть, надеть что-то красивое, чтобы идти в школу. Школа — жизнеутверждающая среда.

Учеба ребенка в школе и родителям позволяет смотреть вперед, строить планы на будущее.

Еще одна важная особенность госпитальной школы — ее колоссальный ресурс для реабилитации. Например, на фоне химиотерапии могут пострадать речевые функции. Образовательные инструменты способствуют их восстановлению: развивать речь, например, через участие в радиотеатре иногда удается более продуктивно, чем просто по учебнику.

Каковы «показания» к посещению госпитальной школы

Обычно 21 день нахождения на лечении в стационаре является показанием к поступлению в госпитальную школу. Но это условно. Учениками госпитальных школ становятся любые дети с тяжелыми заболеваниями — как те, кто госпитализирован, так и те, кто лечится амбулаторно. Основным фактором выступает невозможность для ребенка посещать обычную школу из-за хронического заболевания, подготовки к операции или реабилитации после нее.

Госпитальные школы работают и с сиблингами — здоровыми братьями и сестрами пациентов. Часто все внимание и силы родителей направлены на больного ребенка. Для здоровых детей в семье это серьезная психологическая проблема: часто они становятся аутсайдерами. От них можно услышать: «Лучше бы я заболел». Они стремятся привлечь к себе внимание, и нередко делают это девиантными способами. Поэтому так важно работать и со здоровыми детьми из семьи пациента, проводить совместные занятия.

Отдельного внимания заслуживают пациенты подросткового возраста, особенно творчески одаренные или успешные в спорте. Очень важно создать условия для поддержки, развития и реализации их потенциала.

Чем госпитальная школа отличается от обычной

Система госпитального образования, как и обычная система образования, охватывает ключевые этапы развития: дошкольную подготовку, программы школьного и дополнительного образования. Обучение доступно как в группах в соответствии с возрастом, так и индивидуально — если, например, процесс лечения предусматривает соблюдение социальной дистанции.. В таких случаях включить ребенка в работу группы позволяют цифровые технологии.

Конечно, госпитальная школа — это не школа в обычном представлении. Во-первых, ученик может находиться в состояниях различной тяжести. Лечение может оказывать влияние на когнитивные функции и просто на ежедневное самочувствие ребенка. Поэтому процесс обучения неизбежно учитывает индивидуальные особенности пациента, специфику его заболевания и терапевтических процедур, рекомендации врачей, предусматривает персональную работу с детьми.

Госпитальная школа, таким образом, гораздо более персонализирована по отношению к ученикам, чем традиционное образовательное учреждение. Здесь нет больших классов, дети не сидят в затылок друг к другу: педагоги с детьми работают плечом к плечу за одним столом, даже если это группа.

В школе для пациентов выстраивается особая атмосфера педагогического сотрудничества и коммуникации. Ребенок в больнице никому ничего не должен. Он может быть под действием препаратов, которые вызывают седацию, раздражение и другие ощущения. Но опыт госпитальной педагогики показывает: если ребенку интересно, он забывает даже про эти неприятные ощущения.

Поэтому парадигма госпитальной педагогики основана на педагогических технологиях, суть которых в том, чтобы не обрушивать на ученика всю школьную программу, а дать посильную нагрузку. Это служит условием возникновения интереса к учебе.

В частности, методика ключевых дидактических единиц позволяет взять из школьного курса самое главное. А когда у пациента появляется дополнительный ресурс — нагрузка дополняется. При этом за счет индивидуализации образовательных программ удается успеть усвоить очень многое.

Особое значение приобретает и дополнительное образование — занятия из сферы интересов ребенка позволяют в целом вовлечь его в учебу.

Какие навыки нужны госпитальному педагогу

Даже в обычных школах сегодня недостаточно быть просто хорошим учителем, необходимо понимать проблематику психолого-педагогического сопровождения детей. Для госпитального педагога многократно возрастает значение его умения оказывать психолого-педагогическую поддержку ученику.

Учитель без специальной подготовки просто не будет готов к выстраиванию общения с тяжелобольным ребенком.

Дети, проходящие длительное лечение, становятся свидетелями особого жизненного опыта: они, например, видят, как некоторые их сверстники уходят из жизни. Ребенок может задать педагогу вопрос, который он никогда не задаст ни врачу, ни родителям. Например: «А правда ли, что я могу умереть?». Просто отмахнуться от этого или отделаться общими фразами у взрослого не получится. Потому что ребенок знает, что болен, и много об этом думает. Учитель должен уметь поговорить на эту тему, учитывая, что воспитанник госпитальной школы наверняка не нуждается в жалости — ему нужно понимание.

Кроме того, необходимо уметь взаимодействовать с врачами и родителями. Карты индивидуальных и особых потребностей ребенка, на основе которых выстраивается

программа обучения, формируются из данных, собранных у участников процесса лечения. Кроме того, в отличие от обычной школы, почти всегда рядом с ребенком находится кто-то из родителей. Когда речь идет об угрожающих жизни ребенка заболеваниях, родитель тоже переживает тяжелые психоэмоциональные состояния.

В 2019 году были утверждены методические рекомендации по организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении. Это был первый подобный документ в современной России, подписанный двумя ведомствами — Минздравом и Минпросвещения. Летом 2023 года экспертами этих министерств при поддержке проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» был разработан новый документ — «Разъяснения по вопросам обучения детей, нуждающихся в длительном лечении». Документ регламентирует организацию обучения ребят, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные организации. Он учитывает изменения в нормативной правовой базе, прошедшие за последние годы, а также содержит дополненные разделы по организации дошкольного образования, воспитательной деятельности, затрагивает вопросы психолого-педагогического сопровождения данной группы детей.

Кроме того, в ряде педагогических вузов открыта магистратура по госпитальной педагогике. Все педагоги, которые сегодня работают в «УчимЗнаем» в Москве и на региональных площадках, проходят повышение квалификации или профессиональную переподготовку по новому направлению.

Почему важно учить даже тяжелобольных детей

В практике госпитальной школы случается, что дети уходят из жизни. На длительном лечении находятся дети с очень серьезными, в том числе смертельно опасными заболеваниями, например, онкологическими. Близких людей терять тяжело, а если это ребенок, то невозможно найти слова утешения для семьи. Справиться с горем помогают воспоминания о ребенке, но не те, которые связаны с болью борьбы с болезнью, а добрые, радостные. Госпитальная школа способствует в том числе созданию и накоплению положительного опыта. Она — как дневник памяти. И если произойдет так, что ребенка не станет, у родителей остается много фотографий, видео и личных воспоминаний не только о проигранной болезни борьбе, но и о жизни. О достижении целей, к которым шел ребенок, его победах на этом пути.

Как проект будет развиваться дальше

В сентябре 2023 года была открыта 61-я госпитальная школа проекта «УчимЗнаем» в Липецке. До конца года состоится открытие площадки в Оренбурге.

Российский опыт вызывает интерес у коллег из стран СНГ, и команда «УчимЗнаем» участвует в реализации похожих инициатив за рубежом. Один из таких проектов — первая в Узбекистане госпитальная школа «Мехрли мактаб» (Заботливая школа), открытая на базе Центра детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии в Ташкенте.