Учет жизней: как будет работать новый регистр доноров и трансплантаций

Защищенная система позволит врачам получать всю нужную информацию о донорах, пациентах с трансплантированными органами и о самих органах на едином ресурсе.

Трансплантация органов как медицинское решение применяется в мире и в нашей стране только в той ситуации, когда пациенту больше ничем помочь нельзя. Это сложный процесс, который включает в себя работу огромного числа медицинских специалистов на разных этапах.

Чтобы сделать его максимально эффективным, безопасным, но в то же время открытым и понятным, необходима прозрачная цифровая система учета, которая позволит проследить каждого пациента отдельно, но так, чтобы эти данные не были доступны посторонним.

В центре всех процессов - пациент

Уже сейчас число людей в РФ, живущих с пересаженными органами, по данным Минздрава России, превышает 16,5 тысяч человек. В листах ожидания на трансплантацию - более 9 тысяч. И несмотря на то, что число проведенных трансплантаций ежегодно увеличивается, некоторые пациенты не дожидаются своей очереди и умирают раньше.

Как неоднократно отмечал глава НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова Сергей Готье, в работе по донорству и трансплантации участвуют десятки специалистов; пациент, ожидающий трансплантации, серьезно болен и даже может быть подключен к системе жизнеобеспечения. Донорские органы необходимо изъять в соответствии со строгими правилами (медицинскими и юридическими), сохранить, подготовить к трансплантации и перевезти в учреждение, где будет проводиться операция.

Чтобы скоординировать трансплантационную деятельность на всех этапах, предоставить медицинским специалистам достаточную информацию, но не больше, чем того требуют их профессиональные задачи, разработана новая информационная система.

Путь к новому регистру

Новая единая система учета донорских органов и проведенных операций сейчас проходит апробацию и готовится к запуску сначала в пилотных учреждениях, а затем и по всей стране. Этот регистр позволяет собрать данные о тех, кто перенес трансплантацию органов, о каждом пересаженном органе и о пациентах в листе ожидания. В новую цифровую базу данных в перспективе будет включен также регистр прижизненных волеизъявлений.

Благодаря новой информационной системе можно будет отследить путь каждого пациента и понять, что привело его к трансплантации органа, оценить качество лечения до и после операции, рассказал заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра им. В. И. Шумакова Сергей Хомяков.

"Если пациента исключили из регистра, из листа ожидания, то можно будет понять, почему это произошло, насколько это было оправдано. В случае летальных исходов регистр позволит оценить качество медицинской помощи и узнать, почему этот пациент не был спасен", - сказал Хомяков. При этом у каждого медицинского специалиста будет доступ только к ограниченному блоку данных, нужных ему для работы. Получить его можно исключительно через специальную систему идентификации.

Сейчас каждое учреждение, которое имеет право заниматься трансплантационной деятельностью, подключено к системе учета донорских органов, доноров и реципиентов Минздрава России. Данная система позволяет ретроспективно отследить каждый орган от его изъятия до трансплантации, что делает прозрачной донорство и трансплантационную помощь в России. Опыт работы с данной системой использован при создании регистра. Регистр в отличие от действующей системы учета позволит работать с персональными данными пациентов, учитывать не только случаи изъятия и трансплантации донорских органов, но и случаи постановки (исключения) реципиентов в лист ожидания, на диспансерное наблюдение после трансплантации.

Новый национальный регистр позволит получать такую информацию в считанные минуты, а значит, увеличится скорость принятия решений - и у пациентов вырастет шанс дождаться трансплантации. Чтобы сократить время, которое нужно на получение необходимой информации о доноре, реципиенте или листе ожидания, придется объединить несколько сегментов разных цифровых систем в здравоохранении.

Как отсеки в подводной лодке

В целом регистр формируется из блоков, которые изолированы друг от друга системами идентификации, но при этом могут быть взаимосвязаны. Лист ожидания, информация о здоровье человека после пересадки, информация о донорах (как прижизненных, так и посмертных), информация об отказах - все это отдельные блоки. "Невозможно обратиться к данным из какого-либо сегмента регистра, если это не связано с выполнением профессиональных обязанностей в данный момент", - пояснил Хомяков.

"Если специалисту нужно внести пациента в лист ожидания, он получит доступ только к соответствующему сегменту", - отметил замглавы НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова.

При этом любые изменения, например, в лист ожидания, будут вноситься только вместе с решением врачебной комиссии. Поднять человека в очереди в листе ожидания донорского органа можно только на основании строгих критериев - состояния пациента (статус экстренности). Дети - в приоритете при распределении органов от молодых доноров.

В национальный регистр также попадут все данные о количестве трансплантаций. Однако на этом лечение реципиента не заканчивается. Так как здоровье человека зависит не только от самого факта пересадки донорского органа, но и от дальнейшего лечения (в том числе, например, от лекарственной терапии), подсистема в регистре будет учитывать диспансерное наблюдение и лекарственное обеспечение.

"Мы должны знать, насколько трансплантация эффективный метод, какие практики лучше, какие клиники лучше работают. Пациент после трансплантации может жить долго - жить полной жизнью, завести семью и ребенка", - отметил эксперт.