Спасенные и ожидающие

Наш репортаж - о том, как в Шумаковском центре спасают детей, и почему спасти могут не всех. 

В Федеральном Центре трансплантологии им. Шумакова проводится более 60% всех пересадок органов несовершеннолетним в России. Но некоторым пациентам даже здесь не могут помочь. Это дети, ждущие нового сердца. Есть и технологии, и хирурги – нет для них только донорских органов.

На стандартной реанимационной койке младенец в трубочках выглядит неестественно маленьким, и этот диссонанс пропорций особенно царапает сердце. Однако врачи Центра трансплантологии им. Шумакова умеют справляться с эмоциями. Таких пациентов здесь хватает: через трансплантацию проходит около 130 детей в год. Как минимум 20% всех реципиентов Центра – несовершеннолетние, от младенцев до подростков.



В педиатрическом отделении одновременно лежат около трёх десятков детей. Зачастую госпитализируют целые семьи: ребёнку предстоит пересадка печени, почки, а иногда и сразу двух органов, мама – донор, папа будет ухаживать за ними после операции. Или наоборот – мама будет ухаживать за ребенком и папой после их операции. За второй шанс на жизнь для тяжело больных детей хватаются всей семьёй, как в сказке про репку. Даже если родители в разводе, папы, узнав о беде, обычно бегут записываться в доноры.



«Лежать в больнице» – это, конечно, фигура речи. Шестилетку в кровати не удержишь. Одни собирают паззлы на полу, другие строят что-то из Лего. А вот Ариана, например, изображает монстра с авоськой на голове в тот самый момент, когда директор центра, Сергей Готье, как Дед Мороз, приносит ей мешок с подарками за участие в конкурсе рисунков.



Конкурсы тут проводятся регулярно. Педиатрия в Центре трансплантологии – территория цвета. Мультяшные звери и детское творчество на стенах, как могут, смещают акценты с больничной темы. Даже костюмы персонала далеки от белой классики. Брюки оттенка фуксии, по чёрному фону блузы – разноцветные сердечки.



     Всем понятные чувства от самих пациентов тщательно скрываются. В палатах, на глазах у детей, мамы излучают оптимизм, а плачут, как водится, тайком за дверью. Плачут от жалости к ребенку и от страха за него, а не потому, что завтра самим ложиться под нож, жертвовать почку или фрагмент печени.
     – Иногда бывает, человек по состоянию здоровья не подходит в качестве донора, – рассказывает о родительской мотивации зав. отделением Ирина Пашкова. – Есть противопоказания, например, бронхиальная астма или ожирение. Так родители пытаются нас уговаривать. «А может, как-нибудь? А может быть, всё-таки можно? Заберите у меня хоть всю печень, только спасите моего ребёнка!» Они худеют за месяц на 10 кг и больше, только чтобы подойти под критерии.



Российская детская трансплантология на 90% держится на родственном донорстве. Такие операции в Центре Шумакова удалось поставить на поток. Почку или фрагмент печени донор может пожертвовать без вреда для здоровья. Тут есть свои плюсы: лучше приживаемость, не нужно ждать орган. Печень быстро регенерирует и дорастает до полного размера. Нынешний директор Центра, Сергей Готье, в 1997 году первым в стране провёл родственную трансплантацию печени, а сейчас разработанная им программа полностью покрывает потребность детей в этом органе.



Похожий метод, только от посмертного донора, как раз внедряется в отношении лёгких – оказывается, их тоже можно пересаживать сегментами. Искусство хирургической миниатюры: так встроить орган в маленькое тельце, чтобы организм признал его своим.


Тех, кому трансплантация печени только предстоит, чаще всего видно сразу, по жёлто-коричневому цвету лица и тела – печёночная недостаточность красит кожу билирубином.



Или по круглому выступающему животу: многие литры свободной жидкости в брюшной полости – частое следствие цирроза печени.



Если всё прошло хорошо, уже из реанимации эти дети возвращаются к мамам «всех румяней и белее». И практически сразу начинают улыбаться.



В каждой прошедшей через это семье есть фотогалерея «До и после». Это Лев Ребров из станицы Ремонтной Ростовской области. До его рождения родители даже не слышали ни о каких пересадках органов. В районной больнице Лёва был первым в её истории пациентом с синдромом Кароли – редкой патологией желчных протоков, ею страдает один человек из миллиона. Что делать с таким экзотическим диагнозом, никто себе толком не представлял. Было много нервов, слёз, неизвестности.



Сейчас Лев выписывается. Настроение весёлое, аппетит отличный, прогноз благоприятный.
– Когда Лёве первый раз сняли центральных катетер и мне его разрешили на руки взять, это было такое счастье! – говорит врачам мама, Елена. – Как будто я заново его родила.



     «Why?» – вопрошает надпись на футболке у Юлии Чуяшовой, мамы 11-летней Ирады из села Косиха Алтайского края. Почему так вышло? На этот вопрос ни у кого нет ответа. До 6 лет у Ирады не было проблем со здоровьем. Потом она переболела ветрянкой и получила осложнение на сердце. Развилась рестриктивная кардиомиопатия, Ираде стало трудно двигаться. В 8 лет она перенесла обширный ишемический инсульт, мама заново учила её ходить и говорить.
     Тогда и стало окончательно ясно, что без нового сердца Ирада скоро умрёт. А детских донорских органов в России просто нет. Совсем. И своим сердцем не поделишься. Дети, конечно, в стране погибают, как и везде – но ни один врач не берёт на себя смелость буквально у смертного одра задать их родителям вопрос об органах. Нет никаких юридических препятствий, но система буксует. А сердце взрослого посмертного донора 9-летке пересадить тоже нельзя – в её грудной клетке нет столько места.
     Чуяшовы до сих пор считают спасение Ирады чудом. Два года назад она получила квоту на трансплантацию в Индии, в клинике города Чиннай. Все расходы оплатил Минздрав. Сейчас большая часть проблем позади. «Всё у нас отлично», – как мантру, повторяет Юлия. Ирада перешла в 5 класс и рассчитывает вернуться в свою школу, как только закончится коронавирусная пандемия. А когда-нибудь в будущем – съездить в Индию ещё раз, уже не в качестве пациентки. Юлия говорит, это теперь для них вторая родина. Ведь её дочь спасла индийская семья.



     Таких детей, как Ирада – тех, в ком теперь бьются индийские сердца – в Центре ласково называют «индусами». Их немного, а в этом году стало ещё меньше. В Индии достаточно своих пациентов, ждущих трансплантации.
     – Сердце маленьким детям надо пересаживать в России, – говорит Сергей Готье. – Необходимо, чтобы врачи, которые работают с погибающими детьми – например, от травм, от разрыва аневризмы – говорили с их родственниками. Если ребёнка не удаётся спасти, следующий шаг – подумать о том, что его органы могут сохранить жизнь кому-то ещё. Да, это непросто, тут слова надо знать. Но это необходимо. Нам нужен аудит летальности. Главврачи детских больниц должны нести ответственность, если они теряют этот ценный ресурс спасения других детей. Так делается во всех цивилизованных странах.



За девять месяцев 2020 года хирурги Шумаковского центра пересадили 139 сердец – больше, чем в каком-либо из существующих медицинских учреждений. Абсолютный мировой рекорд. И всего две из этих трансплантаций сделали несовершеннолетним. Один из них – 16-летний подросток, каратист Радмир Курмамбаев, которому стало плохо прямо на тренировке. Просто он оказался достаточно большим мальчиком, чтобы вместить взрослое сердце.