«У моей дочери две мамы: я дала жизнь, а сестра помогла ее сохранить» Мелания, светловолосая девочка с огромными серыми глазами, держит в руке круассан. Рядом сидит ее мама, брюнетка Евгения, и наблюдает, как дочь с аппетитом ест. В свои 2 года и 8 месяцев Мелания ничем не отличается от сверстников ни по росту и весу, ни по психоэмоциональному развитию. А ведь в шестимесячном возрасте девочка пережила трансплантацию печени и сейчас каждый день принимает иммунодепрессанты, чтобы не было отторжения пересаженного органа.

Мелания — наш с мужем первый и очень долгожданный ребенок. Все девять месяцев я отходила легко, все показатели были в норме. Как и любая ответственная мама, я много гуляла, занималась спортом, правильно питалась. На УЗИ плод развивался по нормам. Сейчас я шучу, что дочка берегла меня в беременность, чтобы потом у меня были силы на сражения за ее жизнь.

Девочка родилась без осложнений, на вторые-третьи сутки после родов у нее пожелтела кожа, что списали на физиологическую желтуху новорожденных. Но желтуха затянулась, обеспокоенные родители стали обращаться к врачам, сдавать анализы. Ребенку ставили то гепатит, то предполагали какие-то вирусы.

Когда Мелании не было и месяца, педиатр в районной поликлинике предположила смертельный диагноз. Но я тогда от него отмахнулась: у меня же была идеальная беременность, это невозможно. Я побежала к миллиону врачей, которые подтвердили, что все прекрасно, а с желтушкой мы скоро справимся.

Но желтуха не проходила, наоборот, состояние ребенка только усугублялось. Мелания почти не прибавляла в весе, у нее был раздут живот, она была вялой, у нее ухудшались печеночные пробы. Диагноз смогли поставить только в четыре месяца после нескольких МРТ и КТ.

К тому моменту я уже изучила достаточно статей в интернете и понимала, что это, скорее всего, атрезия желчевыводящих путей — редкая патология, при которой желчевыводящие пути отсутствуют или забиты. И когда мы получили подтверждение, я испытала определенное облегчение: хотя бы стало понятно, из-за чего так страдает ребенок. Пока ставили диагноз, мы упустили ценное время, за которое можно было сделать процедуру Касаи — операцию по искусственному созданию желчевыводящих протоков. Позже я много раз себя за это ругала, но потом выяснила, что в нашем случае этот метод, вероятно, только ухудшил бы ситуацию.

Хотя диагноз был известен, что с ним делать, было непонятно. Мама и ребенок лежали в областной больнице в Ростове-на-Дону, и врачи не могли предложить никакого лечения, кроме поддерживающей терапии.

Каждый день заведующая отделением заходила к нам и сочувствующе спрашивала: «Ну как вы, все еще живы? Держитесь?» Она не знала, чем помочь. Хотя в Ростове прекрасно пересаживают печень взрослым. Неужели нельзя было посоветоваться? И я сама, опять же, искала информацию в интернете. Благодаря статьям я знала, что пересадка донорского органа — это единственный выход. Сначала мы хотели делать трансплантацию за границей. Но когда я написала в одну из клиник, мне ответили, что одни из лучших специалистов по пересадке печени у нас, в России, в НМИЦ ТИО им. Шумакова. Я связалась с врачами, и мне ответили, что для пересадки родственники должны пройти обследование, чтобы найти того, чей орган лучше всего подойдет Мелании. В тот момент состояние ребенка уже было критическим, ей несколько раз проводили реанимационные мероприятия. Надо было торопиться.

Из нашей семьи стать донорами могли только я или сестра Людмила, остальные не подходили либо по возрасту, либо по состоянию здоровья. У сестры не было никакой информации о трансплантации и ее последствиях, но ее не интересовало ничего, кроме любой возможности, хоть какого-то шанса подарить моей дочери жизнь. Поэтому мне даже не пришлось спрашивать Людочку и тем более ее уговаривать — она полетела со мной. Один момент врезался мне в память: после очередного обследования сестра с заключением в руках бежит ко мне. На ее глазах слезы отчаяния, из заключения она сделала вывод, что не подходит в качестве донора.

Как выяснилось позже, сестра ошиблась. Именно она, а не Евгения оказалась идеальным донором для Мелании. Через месяц, в полгода, девочке сделали пересадку органа — частичку печени ее тети. А еще через месяц Мелания вместе с мамой смогли вернуться домой. Конечно, были и побочные эффекты от лекарств, и развитие холангита — воспаления желчных протоков, после которого пришлось поставить холангиостому (дренажный катетер). Но сейчас все страхи позади. Мелания активно проводит время на детской площадке, изучает мир, пробует все новое. Недавно они с мамой вернулись из первой для девочки поездки на море. Сестра Евгении после операции полностью восстановилась: занимается спортом, ведет здоровый образ жизни и очень заботится о племяннице. Сейчас Евгения планирует, как через несколько месяцев Мелания пойдет в сад, чтобы больше общаться со сверстниками и развивать социальные навыки.

Мне кажется, нашему обществу не хватает историй о людях, переживших пересадку донорского органа. Когда мы были в больницах, я искала разные статьи и пыталась понять, что ждет мою дочь в будущем. И оказалось, что материалов очень мало. Есть сухая статистика о пятилетней и десятилетней выживаемости. И есть прогнозы по поводу развития депрессии, ожирения, проблем в отношениях. Что это для мамы полугодовалой малышки? Очередной источник тревог. Я хотела знать, сможет ли моя девочка учиться, работать, создать семью. Очень помогают только публикации Центра Шумакова в соцсетях и СМИ. Сейчас я веду страницу в инстаграме @chebotarevaevgenia: рассказываю о Мелании, общаюсь с другими мамами, столкнувшимися с аналогичным диагнозом у ребенка. И теперь я знаю несколько историй, внушающих мне оптимизм: дети, пережившие пересадку печени, занимаются танцами, хорошо учатся, заводят друзей. От всей души хочу поблагодарить весь коллектив НМИЦ ТИО им. Шумакова за отзывчивость и доброту. Особую благодарность выражаю консультировавшему нас заведующему отделением Артему Рашидовичу Монахову.

Источник: minzdrav-donor.lenta.ru