Впервые в Волгоградской области выполнена уникальная аутотрансплатация
Пережить и не переживать: как психологи помогают пациентам
От настроя человека, которому требуется пересадка органа, напрямую зависит физическое состояние пациента до и после операции. На помощь пациентам и трансплантологам приходят психологи.
Необходимость пересаживать орган человеку возникает только при угрожающих жизни заболеваниях. И на всех этапах лечения — от постановки диагноза до самой трансплантации и послеоперационного восстановления — пациенты сталкиваются с проблемами психологической адаптации к новой для них реальности.
«Травмирующее событие». Зачем пациентам психологи
Сначала человеку трудно принять свой диагноз и необходимость операции, рассказывает штатный психолог НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова Марина Нестерова. Весь срок ожидания донорского органа, по ее словам, «наполнен тревогами и характеризуется депрессивным состоянием, возникает много запретных чувств и внутренних конфликтов». Если ждать органа приходится очень долго, человек может дойти до отчаяния, отмечает она.После трансплантации у пациентов в целом позитивный эмоциональный фон, многие из них отрицают наличие болезни, отмечается в исследовании кандидата психологических наук, доцента Смоленского государственного медицинского университета Елены Федоровой и координатора клинических исследований PPD (part of Thermo Fisher Scientific) Валерии Балычевой (результаты опубликованы в журнале «Ученые записки университета имени П. Ф. Лесгафта» в 2022 году). Хотя, оговариваются авторы работы, иногда люди после таких операций «могут находиться в тревожных мыслях по поводу успешности восстановления после операции».
При этом, согласно исследованию, устойчивое психоэмоциональное состояние после пересадок наблюдалось даже реже, чем до них: в 22% и 56% случаев соответственно.
Однако тяжесть психического состояния пациентов до трансплантации недооценена из-за того, что они прежде всего соматические больные с жалобами на одышку, сердцебиение, боли в животе или грудной клетке, а депрессивные и тревожные симптомы при этом стерты, отмечают авторы исследования.
На разных этапах трансплантационного лечения переживания больного объяснимы, но депрессия не может считаться нормой, подчеркивает Марина Нестерова. Психологическое состояние любого человека меняется даже в течение дня, и его устойчивость зависит от системы поддержки, которая выстроена у человека, и его навыков справляться с жизненными трудностями.
Операция спасает жизнь, но не избавляет от депрессий и тревог, говорит Марина Нестерова, ведь в любом случае «пересадка — это травмирующее психику событие». Кроме того, нельзя замалчивать и возможные побочные эффекты, подчеркивает штатный психолог Центра им. Шумакова.
По ее словам, задача психолога заключается как раз в том, чтобы пациент оставался в реальности и не уходил в завышенные или заниженные ожидания, несовпадение которых с реальностью может привести к депрессии.
Штатный психолог НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова Марина Нестерова
«Новый образ тела». Чем помогают психологи
«Трансплантация — достаточно серьезная кризисная ситуация для человека, когда пациент сталкивается с чувством уязвимости, беспомощности, неизвестности, и все эти состояния накатывают разом», — говорит Елена Фаронова, кризисный психолог-волонтер Центра им. Шумакова. По ее словам, когда пациенту удается «выгрузить» свои переживания, снижается не только эмоциональное, но и физическое напряжение, тело становится адаптивнее, быстрее принимает пересаженный орган.Решающую роль в снижении риска неблагоприятного послеоперационного периода у пациентов с трансплантированными органами играет положительная мотивация к получению донорского органа, подтверждает исследование, проведенное в Свердловской областной клинической больнице №1 (СОКБ №1) в 2008–2012 году (опубликовано в статье «Психологическая адаптация и реабилитация реципиентов донорских органов» за авторством директора Центра им. Шумакова Сергея Готье и заместителя главного врача по медицинской части СОКБ №1 Наталии Климушевой). Эта мотивация, объясняют авторы, обеспечивает высокий уровень психологической адаптации и формирование «нового образа тела» пациента.
Дальнейшее развитие трансплантологии требует внимания к психологическим факторам, определяющим состояние пациентов на всем протяжении лечебного процесса, отмечают авторы научной статьи.
«Профессионал смог меня разговорить»
Психолог помогает пациенту с трансплантированными органами обсудить переживания и тревоги, которые не выскажешь и самым родным людям, рассказывает 23-летний студент из Санкт-Петербурга Владимир Грозный, которому в 2022 году в Центре им. Шумакова пересадили печень.О своем заболевании Владимир узнал, когда ему было 10 лет. Первичный склерозирующий холангит — длительное прогрессирующее воспаление и рубцевание желчных протоков печени, которое постепенно приводит к циррозу. «В подростковом возрасте я принимал медикаменты, но чувствовал себя абсолютно здоровым», — рассказывает Владимир.
Но по мере взросления и осознания серьезности заболевания у него стало расти чувство тревоги, случались панические атаки.
В 2020 году молодой человек впервые обратился в Санкт-Петербурге к частному психологу. «На протяжении двух-трех месяцев я пытался с психологом переключиться с болезни на нормальную жизнь. Но это мало чем помогло. Фактически до операции я жил в тяжелом психологическом состоянии, в страхе смерти», — делится Владимир Грозный.
Летом 2022 года Владимир был госпитализирован в Центр им. Шумакова, в начале октября ему пересадили печень от посмертного донора.
В клинике, по словам Владимира, ему сразу предложили помощь психолога, имеющего опыт работы с пациентом после трансплантации, и он почувствовал разницу в опыте и подходе специалиста.
«По-настоящему я не могу выговориться никому, даже родителям. Страшно подумать, что почувствовали бы родители, узнай они все, о чем я тогда думал, — откровенничает Владимир Грозный. — Хорошо, что оказался рядом профессионал, который смог меня разговорить и позволил выговориться».
Впереди этап дальнейшего восстановления после операции, кризис миновал, но молодой человек не исключает, что в дальнейшем ему еще может потребоваться психологическая поддержка.
Психологическая помощь нужна не только пациентам, но и их семьям. Особенно родителям, после того как они становятся родственными донорами ради спасения своих детей, говорит Елена Фаронова.
Пока, по ее словам, доноры — далеко не самые частые пациенты кризисного психолога-волонтера, хотя они также могут испытывать различный спектр тревоги. Многие родители, например, считают своим долгом отдать часть себя ребенку, объясняет кризисный психолог, но это вовсе не избавляет их от множества эмоций, связанных с таким выбором.
Сильно влияют на успех лечения и детско-родительские отношения, говорит Елена Фаронова: «Подросткам свойственно отделять свое «я» от родителей. А если человеку на этом этапе формирования его личности пересаживают родительский орган, например, материнский, возникает внутренний конфликт. Подросток психологически сталкивается с потребностью и при этом невозможностью отделиться от матери».
«Трудно было принять, что мой ребенок особенный»
О том, как психологическое сопровождение помогает семье, в которой ребенку пересажен орган одного из родителей, рассказывает 29-летняя Светлана Маринина из Воронежа.Ее дочь Ника родилась с врожденной атрезией желчевыводящих путей — редкой патологией, встречающаяся у новорожденных, при которой желчные протоки непроходимы или отсутствуют.
Единственный способ лечения этой патологии — трансплантация печени.
Самым трудным для родителей на этапе постановки диагноза было поверить и принять болезнь ребенка, говорит мама Ники. Новорожденная с мамой сразу из роддома попали в воронежскую областную клиническую больницу, а затем для подтверждения диагноза были направлены в РДКБ им. Н. И. Пирогова в Москве. Там в возрасте менее 1,5 месяцев Нике сделали операцию по Касаи, которая не помогла, а в год и три месяца в Центре им. Шумакова девочке пересадили печень. Донором стал отец ребенка, 30-летний Роман Маринин.
Изначально донором собиралась стать Светлана, но она не подошла по результатам анализа крови. «Расстроилась, что меня не взяли, потому что я уже была готова к операции и уверена, что именно моя часть печени должна дочке идеально подойти», — говорит Светлана.
После первой операции, по ее словам, было очень сложно решиться на трансплантацию, тем более что изначально Светлана сама должна была стать донором. «Эмоциональные качели» матери не могли не отразиться на маленьком ребенке. «Ника у меня девочка очень чувствительная: когда я расстраиваюсь, плачу, она тоже начинает плакать», — рассказывает Светлана.
С первых дней в Центре им. Шумакова наряду с врачами с семьей стала работать психолог-волонтер, и психологическое состояние мамы и дочери явно улучшилось: «После работы с психологом мы стали заметно спокойнее». Приживаемость органа хорошая, ссылается на врачей Светлана.
В отличие от самой Светланы, муж, по ее словам, ситуацию принял как должное и после довольно быстрого восстановления вернулся в Воронеж, ушел с головой в работу.
Светлана с дочерью уже выписались из Центра им. Шумакова. Мама маленькой Ники до выписки продолжала регулярно общаться с психологом-волонтером. «Мне было трудно принять, что мой ребенок особенный. Сейчас я уже не считаю ее инвалидом или ребенком с какими-то ограничениями. Мы это проработали, и это большое облегчение», — делится Светлана.
Поддержка как система
Задача Центра им. Шумакова — обеспечить системную помощь всем участникам процесса трансплантации, говорит Марина Нестерова, подчеркивая, что «в мировой практике психологи и психиатры являются членами трансплантологической команды».В России психологическая служба в области трансплантологии только формируется, отмечает Марина Нестерова. За последние 11 месяцев службой центра проведено более 850 консультаций.
Цель, по словам Марины Нестеровой, — проводить первичную психологическую диагностику каждого пациента на входе в стационар.
Руководство Центра им. Шумакова понимает важность работы психологической службы, подчеркивает Марина Нестерова. В Центре предпринимают усилия по привлечению интереса психологического сообщества к проблемам пациентов после трансплантации жизненно важных органов. В сентябре 2021 года Центр стал базой для практики студентов Института практической психологии и психоанализа. Около 30 студентов уже прошли практику, некоторые готовы остаться работать в качестве волонтеров.
В планах также создание волонтерской некоммерческой организации для помощи пациентам, по аналогии с Ассоциацией онкопсихологов России.
Самим трансплантологам, которые тоже порой тяжело переносят эмоциональную нагрузку, связанную с критическим состоянием пациентов и собственным чувством ответственности, также нужна психологическая поддержка, отмечает Елена Фаронова. «Участие психолога снимает часть эмоциональной нагрузки с лечащих врачей», — говорит она.