После недавней пересадки почки 12-летняя Варя уже съездила на море и пошла в школу
Нашего сына они называют Николас-старший, хотя он умер в 7-летнем возрасте
Основатель фонда The Nicholas Green Foundation Реджинальд Грин – о том, почему важно, чтобы люди знали о возможности посмертного донорства.
В 1994 году во время семейного отдыха на юге Италии Маргарет и Реджинальд Грин из Калифорнии, США, в результате разбойного нападения потеряли своего семилетнего сына Николаса. Узнав о смерти ребенка, родители приняли решение пожертвовать его органы больным людям. Всего реципиентов было семь: пятерым из них это спасло жизнь, еще двое вновь обрели зрение. Семейная трагедия дала старт развитию посмертного донорства в Италии, где число посмертных доноров в последующие десять лет выросло более чем в три раза. Во всем мире эта кампания стала известна как «эффект Николаса».
В 2015 году Реджинальд Грин посещал Россию. По приглашению главного трансплантолога Сергея Готье он рассказал свою историю на международной конференции. Готье наградил Грина медалью академика Валерия Шумакова.
Редакции donorstvo.org Реджинальд Грин согласился дать эксклюзивное интервью
- С момента вашей личной трагедии и возникновения в ее результате уникального явления в сфере трансплантологии – «эффекта Николаса» прошло 26 лет. Как за это время изменилось восприятие посмертного донорства?
- Конечно, 26 лет назад все было по-другому: донорство органов, трансплантация были довольно редким явлением, в Италии, например, о такой возможности вообще мало кто знал. Сейчас среди моих знакомых есть несколько человек, которые уже пользовались услугами трансплантации и живут с пересаженными органами, и есть те, кто стоит в очереди на трансплантацию. Можно сказать, что в развитых странах трансплантация органов за это время стала достаточно частой практикой. Конечно, пересадка органов – это довольно сложная операция, но она совершается практически каждый день в большинстве крупных больниц.
- Пример вашей семьи изменил отношение к посмертному донорству в Италии. Что на ваш взгляд, позволит осуществить такую трансформацию и в других странах?
- Я по профессии журналист, и считаю, что самое главное – это реальная история, которая может затронуть души людей, достучаться до их сердец. Важно показать, что жизни конкретных детей, которые ждут трансплантацию, могут быть спасены одним простым решением, каким бы трудным оно не казалось.
В нашем случае Николас был в коме два дня. Конечно, мы не думали, что он умирает, и надеялись, что ему станет лучше. Когда доктор сообщил, что его мозг умер, это был самый сильный удар, который я когда-либо испытывал. Я помню, как мы сидели там, пытаясь смириться с мыслью, что мы больше никогда его не увидим, что он больше никогда не скажет: «Спокойной ночи, папа»… И моя жена сказала: «Теперь, когда он умер, не следует ли нам пожертвовать его органы»? И я сказал: – «Да». Внезапно стало так ясно – мы можем спасти чьи-то жизни. И мы пожертвовали его органы. Это произвело огромный эффект на развитие посмертного детского донорства во многих странах мира.
- В России, например, общество неоднозначно относится к посмертному детскому донорству, наши реаниматологи зачастую просто не могут заставить себя предложить родителям умершего ребенка пожертвовать органы. Как можно изменить ситуацию?
- Понять и принять тот факт, что твой ребенок мертв – одна из самых трудных вещей. Это просто переполняет тебя страданием. Я прекрасно понимаю семьи, которые оказываются в подобной ситуации. Мы были просто раздавлены известием о смерти Николаса.
Очень важно, чтобы для семьи умершего вопрос: «Не согласитесь ли вы пожертвовать его органы?» не стал полным сюрпризом. Мы пытаемся при помощи выступлений в медиа, телефильмов, интервью подготовить людей к мысли, что если что-то ужасное случится с вашим родственником, нужно быть готовыми к донорству.
В США и в большинстве европейских стран люди в массе своей доверяют практике пересадки органов и говорят о том, что, если в их семье случится трагедия, готовы пожертвовать органы.
Конечно, процент людей, готовых к посмертному донорству везде разный, и может меняться в зависимости от ситуации. В США, по моей оценке, примерно 70% родственников готовы к такому решению. Нужно понимать, что, когда ваш близкий попадает в больницу, и вот он, еще недавно абсолютно здоровый, теперь мертв или при смерти – с этим трудно смириться, человек в этот момент растерян.
В любом случае, когда родители заранее слышали о такой возможности, число готовых пожертвовать органы выше.
Люди должны понимать, что они уже не могут нанести вред мертвому человеку. Но они могут принести много пользы, спасти жизнь другим людям.
- Миссия The Nicholas Green Foundation – просвещать людей о возможностях донорства. Что бы вы сказали родителям, родственникам, которые возможно сейчас стоят перед выбором?
- Фактически фонд – это моя жена, Мэгги, и я, и почти все деньги в фонд вложили мы сами. У нас даже нет секретаря. Да, мы используем фонд, чтобы донести до людей во всем мире, что донорство органов необходимо. Фонд позволяет оплачивать мои поездки с целью распространения этой идеи, создание телефильмов, поддержку работы сайта.
Через четыре года после смерти Николаса по мотивам истории нашей семьи крупная телекомпания сняла художественный фильм. Он был дважды показан по национальному телевидению, только в США его посмотрели около 50 миллионов человек. Еще десятки миллионов человек посмотрели его в других странах мира.
Он довольно близко воспроизводит, что произошло с нами, и в целом отражает суть, меняет представления о донорстве органов: фильм показывает детей, которые эти органы получили и их семьи.
Самое страшное в ожидании донорского органа – вы не имеете никакого представления, получите ли вы орган вовремя, и ничего не можете с этим поделать. Возможность получить орган зависит еще и от физиологических показателей, от группы крови, например. В листе ожидания огромный список людей. День за днем эти люди надеются и ждут, большинство – многие месяцы и даже годы.
Каждый день они просыпаются, и не знают, будут ли живы, потому что могут умереть в любой момент. И все их родственники тоже раздавлены этим состоянием. С одной стороны, с развитием донорства стало намного проще, чем когда лечения многих болезней просто не существовало. Сейчас есть шанс на выздоровление, на жизнь. Но нужно дождаться, когда твое имя в списке ожидающих трансплантации продвинется наверх. И каждый день, когда звонит телефон, надеяться, что это новость из больницы, что пришла твоя очередь.
- Насколько в странах с развитым посмертным донорством сами врачи смело подходят к вопросу посмертного детского донорства? Нужно ли каким-то образом просвещать врачей?
- Конечно, врачи должны знать и верить, что донорство спасает жизни. У врачей тоже есть дети и престарелые родители. Мы пытаемся повлиять на медицинское сообщество также, как и на остальных людей при помощи статей в газетах, выступлений на телевидении. Я очень часто выступаю на различных медицинских мероприятиях. К врачам я обращаюсь с таким же посланием, как и ко всем остальным. Примеры, которые я привожу, могут отличаются от тех, к которым я апеллирую, выступая перед учениками младших классов или в домах престарелых, но основная мысль та же – вы уже никому не можете навредить, потому что ваш родной человек уже умер, но вы можете спасти несколько жизней.
В нашем случае это были жизни семи человек, пять из них живы до сих пор. Врач одной из женщин, получивших трансплантированные органы Николаса, сказал мне, что она уже смирилась с мыслью, что умрет. Но трансплантация спасла ее жизнь, она быстро поправилась, примерно через два года вышла замуж, еще через два года родила ребенка.
Она назвала его Николас в честь нашего сына. Ему уже 19, он высокий здоровый парень. Мы называем его Николас- младший, а нашего сына они называют Николас старший, хотя он умер в 7-летнем возрасте, совсем маленьким.
И это история жизни только одного из семи человек, чьи жизни изменились к лучшему благодаря нашему решению, и кто смог продолжить жить после того, как наш Николас умер. В нашей стране, в США, это обычная практика: реципиенты органов пишут письма своим донорам, чтобы сказать спасибо. В Италии подобные письма запрещены законом, и мы вместе с небольшой инициативной группой работаем уже четыре года над тем, чтобы снять этот запрет, и кажется, добьемся своего. Ведь эти письма очень воодушевляют.